Националната алијанса за ретки болести на Македонија, здружението „Живот со предизвици“ од Битола и Здружението на лекари по општа и семејна медицина (ЗЛОМ-СМ) денеска во Скопје организираат прес-конференција и едукативен симпозиум посветени на раното откривање, дијагностицирањето и лекувањето на ретките болести.
Настаните се дел од кампањата „Ти си редок херој“, која годинава се одвива под мотото „Мисли на ретки: препознај и упати“. Целта е да се истакне важноста на навременото препознавање на симптомите и упатувањето на пациентите за соодветна дијагностика и третман.
Прес-конференцијата ќе започне во 10 часот во Граѓанскиот ресурсен центар во Скопје. Организаторите ќе ги презентираат проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства, како и барањата за подобрување на системската поддршка и пристапот до терапија.
Еден од клучните проблеми на кои укажуваат здруженијата се доцнењата во набавката и испораката на лековите. Според нив, пациентите во одредени случаи остануваат без неопходната терапија во период од неколку дена до еден месец, и покрај соработката со институциите и најавената подготвеност за унапредување на состојбите.
На прес-конференцијата ќе се обратат Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, и Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“. На настанот се поканети и претставници на Министерството за здравство, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за социјална политика, демографија и млади, како и Комисијата за ретки болести.
Меѓу барањата на здруженијата се обезбедување редовно снабдување со терапија, утврдување и објавување јасен план за вклучување нови пациенти и нови лекови, како и преиспитување на практиката според која пациентите чекаат две години за пристап до лекови по нивното одобрување од Европската агенција за лекови (ЕМА).
Организаторите ќе ја отворат и темата за усвојување на Националната стратегија за ретки болести, за која наведуваат дека веќе е доставена до Владата во финална верзија.
Во рамки на активностите, вечерва со почеток во 18:30 часот, во ресторанот „Рагуза 360“ ќе се одржи едукативен симпозиум наменет за лекарите од семејната медицина. Во фокусот на панел-дискусијата ќе бидат раната дијагноза, менаџментот и третманот на ретките болести во земјава.
На симпозиумот ќе учествуваат проф. д-р Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Николина Здравеска, проф. д-р Соња Бојаџиева и ас. д-р Горјан Милановски. Тие ќе разговараат за предизвиците во препознавањето на ретките заболувања и можностите за подобрување на дијагностиката и лекувањето.