Министерот за здравство, Азир Алиу денеска остварил средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, која обединува над 15 здруженија на пациенти.
На средбата, како што информираат од Министерството за здравство, е разговарано за актуелните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, вклучително и потребата од навремена и континуирана терапија, унапредување на институционалната комуникација, како и зајакнување на довербата и соработката меѓу Министерството и пациентските организации.
Алиу нагласил дека Министерството за здравство останува целосно посветено на обезбедување одржлив и предвидлив систем за набавка на терапија за пациентите со ретки болести, при што новиот модел со тригодишни постапки за јавна набавка има за цел да обезбеди поголема стабилност, навременост и подобро планирање во интерес на пациентите.
Во таа насока, на средбата од страна на министерот Алиу низ конкретен пример бил истакнат новиот рационален пристап во управувањето со средствата за набавка на лекови за ретки болести.
-За лекот за ретки болести OXLUMO (lumasiran), кој се користи за пациентите на Клиниката за детски болести, со спроведеното годишно усогласување на цени е постигнато намалување на цената за 96.248 денари, а по спроведување на јавната набавка од Министерството за здравство, со веќе воведениот модел за набавка на лековите за ретки болести со тригодишни постапки, се очекува да се постигне заштеда кај овој лек од околу 68.600 евра, ги информираше Алиу претставниците на Националната алијанса за ретки болести.