Министерот за здравство, Азир Алиу, денеска одржа работна средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, која обединува над 15 здруженија на пациенти.
На средбата се разговараше за актуелните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, вклучително и потребата од навремена и континуирана терапија, унапредување на институционалната комуникација, како и зајакнување на довербата и соработката меѓу Министерството и пациентските организации.
Министерот Алиу нагласи дека Министерството за здравство останува целосно посветено на обезбедување одржлив и предвидлив систем за набавка на терапија за пациентите со ретки болести, при што новиот модел со тригодишни постапки за јавна набавка има за цел да обезбеди поголема стабилност, навременост и подобро планирање во интерес на пациентите.
Во таа насока, на средбата од страна на министерот Алиу низ конкретен пример беше истакнат новиот рационален пристап во управувањето со средствата за набавка на лекови за ретки болести.
„За лекот за ретки болести OXLUMO (lumasiran), кој се користи за пациентите на Клиниката за детски болести, со спроведеното годишно усогласување на цени е постигнато намалување на цената за 96.248 денари, а по спроведување на јавната набавка од Министерството за здравство, со веќе воведениот модел за набавка на лековите за ретки болести со тригодишни постапки, се очекува да се постигне заштеда кај овој лек од околу 68.600 евра“, ги информираше министерот Алиу претставниците на Националната алијанса за ретки болести.
Министерството за здравство и во наредниот период ќе продолжи со редовна комуникација со Националната алијанса, со цел навремено адресирање на сите прашања и заедничко креирање решенија во најдобар интерес на пациентите.
Министерството за здравство останува отворен партнер на пациентските организации и посветено на политики што значат навремена терапија, одговорно управување со средствата и унапредување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести.