ФОТО: Трогателно- кога ќе ја гушнат малата Рафаела и се лупи кожата

Рафаела Коплан од САД страда од ретка болест наречена булозна еподермолиза, па при секој допир нејзината кожа се лупи и предизвикува сериозни болки...

Кога таа се родила, немала кожа на едната рака и двете стапала, а во болницата не знаеле за што точно станува збор.

Ова е вродена и неизлечива болест која секојдневно и предизвикува проблеми на 6-годишната Рафаела.

-Кога ни кажаа со што се соочуваме, останав без зборови. Животот ни се смени од корен, изјави нејзиниот татко.

Рафаела секојдневно по неколку пати мора да се мачка со специјална крема и посериозно погодените места се виткаат во завои за да се спречи понатамошно оштетување.

Оштетувањето кое го предизвикува оваа болест е еднакво како оштетување од изгореници, а на кожата постојано и се појавуваат пликови и рани.

Како што велат нејзините родители, најтешко од се е фактот што не смеат премногу да ја допираат и гушкаат, затоа што тоа и предизвикува поголеми проблеми и болки.

Болеста е наследна и се влошува со текот на животот, а моментално за неа нема никаков лек.